Avrupa Birliği tarafından finanse edilen, Evrensel Hasta Hakları Derneği (EHHD) ve İtalyan proje ortağı Aktif Yurttaşlık Ağı (ACN) tarafından uygulanmakta olan “Hastanın Sesi” projesi 21 Haziran ALS gününde, ALS hastası Çiler Kırşan’ı evinde ziyaret etti. Dünyada Stephen Hawking hastalığı olarak da bilinen ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) hastalığı geçtiğimiz yıl ülkemizde de “bir kova buz” etkinliği ile farkındalık yaratılarak toplumda dikkat çekmişti. Duyarlı bir çok kişi, başından aşağıya bir kova buzlu su dökerek anlık kısmi felç hissini yaşamış ve  ALS hastalarıyla empati kurmuştu.

Ziyarette, “Hastanın Sesi” proje ekibinin yanısıra Evrensel Hasta Hakları Derneği Yönetim Kurulu başkanı Emete İmge, Yönetim kurulu üyesi Erhun Şahali ve Disiplin Kurulu üyesi Nörolog Dr. İlker İpekdal da hazır bulundu. Kıbrıs’ın kuzeyinde yaşayan ALS hastalarının sorunlarına yönelik bilgiler alan Dernek yetkilileri, 14 temel hasta hakkı kapsamında Çiler Kırşan’ın dile getirdiği sorunları değerlendirdi.  

“Kişisel tedavi hakkı” gasp ediliyor

Avrupa Hasta hakları bildirgesinde yer alan ‘Kişisel Tedavi Hakkı’na göre; “Her birey kendi kişisel ihtiyaçlarına göre teşhis ve tedavi programlarına yönlendirilme hakkına sahiptir. Sağlık Hizmetleri, bu amaçla bireye endeksli ve ekonomik durumu ön plana çıkartılmadan yani tedavi hakkını her zaman ilk sırada tutarak esnek programlar temin etmelidir.”

“Veri yok, uzmanlaşmış sağlık ekibi yok, evde bakım hizmeti yok, psiko-sosyal destek programı yok”

Ziyarette, ALS hastası Çiler Kırşan göz teması ve bilgisayar yardımıyla Dernek yetkilileriyle iletişim kurarak,  toplumumuzda 2014 yılında 10’a yakın ALS hastası bulunduğunu, bu sayının şu anda ne olduğuna ilişkin herhangi bir veri olmadığını belirtmiştir.  Kırşan ALS hastalarının multi disipliner bir tedavi protokoluyle, uzmanlaşmış bakım hizmetine ihtiyaç duyduğunu, hastalığın tedavisinin 7/24 bakım gerektirdiğini, iyi bir tıbbi bakım, hasta ve hasta yakınlarına sağlanacak psiko-sosyal destek ile ALS hastalarının uzun yıllar yaşayabildiğini ifade etmiştir.

 Kırşan: “ Güney’deki Kıbrıs Noroloji ve Genetik Enstitüsü ile protokol imzalanmalı”

Solunum cihazına bağlı, konuşup, yürüyemeyen, temel ihtiyaçlarını tek başına karşılayamayan ve dokuz yıldır ALS hastalığına karşı eşsiz bir mücadele veren Kırşan, ailesinin aralıksız desteği, eğitim düzeyi  ve göreceli ekonomik durumu nedeniyle hastalığını kendi kontrolüne almayı  başardı.. Kırşan, ALS konusunda birçok araştırma yaptığını, yurt dışındaki ALS örgütleri ile temasa geçtiğini ifade etti.  Kırşan ALS hastaları ve yakınlarına yardımcı olmak amacıyla, kendi deneyimlerinden yola çıkarak ALS hastalığının tedavisi ve bakımına yönelik bir yazı dizisi hazırlayarak bunu bir gazetede yayınlatacağını belirtti.  Kırşan, ALS hastalarının yaşam ve sağlık hakkının korunması için Lider Akıncı ve Lider Anastasiadis’e de mesaj verdiğini Güney Kıbrıs’ta Kıbrıslı Türk ve Kıbrıslı Rumlara hizmet vermesi amacıyla kurulan Kıbrıs Noroloji ve Genetik Enstitüsü ile protokol imzalanarak Kıbrıslı türklere de eşit hizmet verilmesini talep ediyor.

İmge: “Çiler Kırşan’nın örnek yaşam mücadelesi çok etkileyici”         

Ziyaretten ve Kırşan’nın mücadelesinden oldukça etkilenen EHHD yetkilileri, Çiler Kırşan’a ALS hastalarının haklarının korunması konusunda etkin savunuculuk çalışmaları yürüteceklerinin sözünü verdi.  ve.  Dernek başkanı İmge: “Ziyaretimizin sonunda Kırşan, bizlere mücadeleci olduğunu söyledi. EHHD yetkilileri olarak bizler Çiler Kırşan’ın mevcut engellerini  aşarak kendisi ve ülkemizdeki ALS hastaları adına yürüttüğü inançlı mücadeleye tanık olduk ve saygı duyduk. Savunuculuk ve lobicilik temelinde ALS hastalarının haklarının korunması için tüm kapasitemizle destek vereceğiz” dedi. Ziyaretin sonunda, Hastanın Sesi projesi çerçevesinde 14 temel hasta hakkına dikkat çekmek için tasarlanan “Geçmiş Olsun” kartı da proje müdürü Hassan Vahib tarafından Çiler Kırşan’a takdim edilerek hatıra fotoğrafı çekildi.

İlgili Haber: