KKTC'DE 10'UN ÜZERİNDE 'ALS' HASTASI OLDUĞU DÜŞÜNÜLÜYOR...

Dünyada Stephen Hawking hastalığı olarak da bilinen, ALS - MNH (Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı), toplumda yüzbinde bir oranında görülen, sebebi ve tedavisi bilinmeyen bir hastalıktır. Hastaların duyu organları ve bilişsel yetenekleri sağlam kalırken, ilerleyici kas güçsüzlüğü nedeniyle hastalar giderek başkasının bakımına muhtaç olur ve ortalama 3-5 yıl içerisinde solunum ve yutma güçlüğü nedeniyle yaşamlarını kaybedilebilirler. Tıp uzmanları ALS hastalarının  iyi bir tıbbi bakım ve sosyal destek ile uzun yıllar yaşayabilireceğini söylüyorlar 

 KKTC’de onun üzerinde ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. Tıp bilimi ALS hastalarının “İyi bir tıbbi bakım ve sosyal destek” ile uzun yıllar yaşayabileceğini söylemektedir.  7/24 bakıma ihtiyaç duyan bu hastaların tedavisi için konusunda uzman hemşire ve hasta bakıcıların hizmet vermesi gerekmektedir. Ülkemiz genelinde hasta bakım hizmetlerinin büyük bir sorun olduğu herkes tarafından bilinmektedir.  Ehil olmayan insanlar tarafından hastanelerimizde “hasta bakıcılığı” yapıldığı bilinen bir gerçektir. Evrensel Hasta Hakları Derneği (EHHD) olarak, ALS / MNH ile yaşayan bireylerin, bakım verenlerinin danışmanlık, geçici bakım desteği ve devlet yardımı da dâhil olmak üzere en yüksek kalitede destek alma hakkı vardır. Başta Sağlık Bakanlığı olmak üzere konuyla ilişkili karar verici ve yöneticileri  bu konuda adım atması için göreve davet ediyoruz.

EHHD: “ Sağlık Bakanlığı konuyla ilgili derhal bir yasal düzenleme yapmalıdır”

Bakımı komplike ve öğrenilmesi uzun zaman alan sağlık bakıcılığı işinin bir an önce düzenlenmesi elzemdir. Çalışanın da mağdur edilmeyeceği bir yasal düzenlemenin derhal yapılması ve hayata geçirilmesi gerekmektedir. 

Avrupa Hasta Hakları bildirgesi temelinde belirtilen 14 temel hasta hakkı kapsamında “Hastaların Kişisel Tedavi Hakkı” vardır.  “Her birey kişisel ihtiyaçlarına göre teşhis ve tedavi programlarını yönlendirme hakkına sahiptir. Sağlık Hizmetleri, bu amaçla bireye endeksli ve ekonomik durum ön plana çıkartılmadan tedavi hakkını her zaman ilk sırada tutan esnek programlar temin etmelidir.”

Uluslararası ALS/MNH Dernekleri Birliği  ALS / MNH ile yaşayan insanlar için aşağıdaki temel hakları destekler;

Bu temel haklar dünya çapında ALS / MNH ile yaşayan bireyler için ideal koşulları temsil etmektedir.

1- ALS / MNH ile yaşayan insanlar kendi sağlık sistemi içinde olabilecek en yüksek kaliteli bakım ve mevcut tedavilere erişme hakkına sahiptir.
2- ALS / MNH ile yaşayan insanlara bakım verenlerin doğru bilgi ve eğitime ulaşabilme hakkı vardır.

3- ALS / MNH ile yaşayan insanlar aşağıdaki konularda özgürce seçim yapma hakkına sahiptir:

a) Tedavi, destek tedavisi, danışmanlık yapacak profesyonelleri seçme hakk

b) Bakılacakları veya tedavi olacakları ortamı seçme hakkı
c) Kişinin kendi ülkesindeki yasal çerçeve içinde yapılacak her türlü tedavi veya girişimi kabul etme, durdurma veya red etme hakkı vardır. 
4- ALS / MNH ile yaşayan insanların bakım ve tıbbi araştırma usul ve protokollerin uygulanması da dâhil olmak üzere, hastalıkla ilgili bilgi veya tıbbi veri sağlama, hastalıkla ilgili ulusal politika oluşturma aşamasında doğrudan söz sahibi olma ve ilgili çalışmalara katılma hakkı vardır.
5- ALS / MNH ile yaşayan insanların ayrım gözetilmeksizin, insan onuruna saygı çerçevesinde mümkün olan en iyi yaşam kalitesine erişme hakkı vardır.
6- ALS / MNH ile yaşayan insanların tıbbi kayıtları ve bilgileri ilgili olarak gizlilik ve mahremiyet güvencesi vardır
7- ALS / MNH ile yaşayan insanların bakım verenlerinin danışmanlık, geçici bakım desteği ve devlet yardımı da dâhil olmak üzere en yüksek kalitede destek alma hakkı vardır.

Sağlık Bakanlığı,  ALS hastalarına din, dil, ırk, cinsiyet ve ekonomik durumu farketmeksizin, uygun olan sağlık hizmetlerini vermekle yükümlüdür. Evrensel Hasta Hakları Derneği olarak konunun takipçisi olacağımızı belirtir, hasta ve hasta yakınlarının yanında olduğumuzu kamuoyuna duyururuz.