HASTANIN SESİ PROJE EKİBİNDEN ALS HASTASINA ZİYARET
“Hastanın Sesi” projesi 21 Haziran ALS gününde, ALS hastası Çiler Kırşan’ı evinde ziyaret etti...
22 Haziran 2016 Çarşamba 14:46
Avrupa Birliği tarafından finanse edilen, Evrensel Hasta Hakları Derneği (EHHD) ve İtalyan proje ortağı Aktif Yurttaşlık Ağı (ACN) tarafından uygulanmakta olan “Hastanın Sesi” projesi 21 Haziran ALS gününde, ALS hastası Çiler Kırşan’ı evinde ziyaret etti. Dünyada Stephen Hawking hastalığı olarak da bilinen ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) hastalığı geçtiğimiz yıl ülkemizde de “bir kova buz” etkinliği ile farkındalık yaratılarak toplumda dikkat çekmişti. Duyarlı bir çok kişi, başından aşağıya bir kova buzlu su dökerek anlık kısmi felç hissini yaşamış ve ALS hastalarıyla empati kurmuştu.
Ziyarette, “Hastanın Sesi” proje ekibinin yanısıra Evrensel Hasta Hakları Derneği Yönetim Kurulu başkanı Emete İmge, Yönetim kurulu üyesi Erhun Şahali ve Disiplin Kurulu üyesi Nörolog Dr. İlker İpekdal da hazır bulundu. Kıbrıs’ın kuzeyinde yaşayan ALS hastalarının sorunlarına yönelik bilgiler alan Dernek yetkilileri, 14 temel hasta hakkı kapsamında Çiler Kırşan’ın dile getirdiği sorunları değerlendirdi.
“Kişisel tedavi hakkı” gasp ediliyor
Avrupa Hasta hakları bildirgesinde yer alan ‘Kişisel Tedavi Hakkı’na göre; “Her birey kendi kişisel ihtiyaçlarına göre teşhis ve tedavi programlarına yönlendirilme hakkına sahiptir. Sağlık Hizmetleri, bu amaçla bireye endeksli ve ekonomik durumu ön plana çıkartılmadan yani tedavi hakkını her zaman ilk sırada tutarak esnek programlar temin etmelidir.”
“Veri yok, uzmanlaşmış sağlık ekibi yok, evde bakım hizmeti yok, psiko-sosyal destek programı yok”
Ziyarette, ALS hastası Çiler Kırşan göz teması ve bilgisayar yardımıyla Dernek yetkilileriyle iletişim kurarak, toplumumuzda 2014 yılında 10’a yakın ALS hastası bulunduğunu, bu sayının şu anda ne olduğuna ilişkin herhangi bir veri olmadığını belirtmiştir. Kırşan ALS hastalarının multi disipliner bir tedavi protokoluyle, uzmanlaşmış bakım hizmetine ihtiyaç duyduğunu, hastalığın tedavisinin 7/24 bakım gerektirdiğini, iyi bir tıbbi bakım, hasta ve hasta yakınlarına sağlanacak psiko-sosyal destek ile ALS hastalarının uzun yıllar yaşayabildiğini ifade etmiştir.
Kırşan: “ Güney’deki Kıbrıs Noroloji ve Genetik Enstitüsü ile protokol imzalanmalı”
Solunum cihazına bağlı, konuşup, yürüyemeyen, temel ihtiyaçlarını tek başına karşılayamayan ve dokuz yıldır ALS hastalığına karşı eşsiz bir mücadele veren Kırşan, ailesinin aralıksız desteği, eğitim düzeyi ve göreceli ekonomik durumu nedeniyle hastalığını kendi kontrolüne almayı başardı.. Kırşan, ALS konusunda birçok araştırma yaptığını, yurt dışındaki ALS örgütleri ile temasa geçtiğini ifade etti. Kırşan ALS hastaları ve yakınlarına yardımcı olmak amacıyla, kendi deneyimlerinden yola çıkarak ALS hastalığının tedavisi ve bakımına yönelik bir yazı dizisi hazırlayarak bunu bir gazetede yayınlatacağını belirtti. Kırşan, ALS hastalarının yaşam ve sağlık hakkının korunması için Lider Akıncı ve Lider Anastasiadis’e de mesaj verdiğini Güney Kıbrıs’ta Kıbrıslı Türk ve Kıbrıslı Rumlara hizmet vermesi amacıyla kurulan Kıbrıs Noroloji ve Genetik Enstitüsü ile protokol imzalanarak Kıbrıslı türklere de eşit hizmet verilmesini talep ediyor.
İmge: “Çiler Kırşan’nın örnek yaşam mücadelesi çok etkileyici”
Ziyaretten ve Kırşan’nın mücadelesinden oldukça etkilenen EHHD yetkilileri, Çiler Kırşan’a ALS hastalarının haklarının korunması konusunda etkin savunuculuk çalışmaları yürüteceklerinin sözünü verdi. ve. Dernek başkanı İmge: “Ziyaretimizin sonunda Kırşan, bizlere mücadeleci olduğunu söyledi. EHHD yetkilileri olarak bizler Çiler Kırşan’ın mevcut engellerini aşarak kendisi ve ülkemizdeki ALS hastaları adına yürüttüğü inançlı mücadeleye tanık olduk ve saygı duyduk. Savunuculuk ve lobicilik temelinde ALS hastalarının haklarının korunması için tüm kapasitemizle destek vereceğiz” dedi. Ziyaretin sonunda, Hastanın Sesi projesi çerçevesinde 14 temel hasta hakkına dikkat çekmek için tasarlanan “Geçmiş Olsun” kartı da proje müdürü Hassan Vahib tarafından Çiler Kırşan’a takdim edilerek hatıra fotoğrafı çekildi.
İlgili Haber:
- Bipolar bozukluk nedir, neden Van Gogh ile ilişkilendiriliyor?Ünlü Hollandalı ressam Vincent van Gogh, yaşadığı ruh sağlığı sorunlarını oto-portresine de yansıtmıştı. Kendisini sol kulağı kesik resmettikten 2 yıl sonra da intihar etti.29 Mart 2024 Cuma 15:51KIBRIS
- Taşkınköy'de Ev Sahibinin Yatak Odasından 44.000 TL Çalındı: Şüpheli TutuklandıM.K. (47 yaşında), temizlik maksadıyla gittiği bir ikametgahın yatak odasındaki giysi dolabından ev sahibine ait 44.000 TL nakit parayı çaldığı tespit edildi. Olayın polise bildirilmesi üzerine şüpheli tutuklandı ve soruşturma devam ediyor.29 Mart 2024 Cuma 15:36LEFKOŞA
- Ülkede Yolsuzluk Skandalları: Çürümüş Düzen Gün Yüzüne Çıkıyor, Soruşturmaların Sonuçları Ne Olacak?Yolsuzluk ve Rüşvet Soruşturmaları Hükümeti ve Muhalefeti Karşı Karşıya Getiriyor: İki Önemli Soruyla İvedi Çözüm Arayışı29 Mart 2024 Cuma 15:02EĞİTİM
- Girne Turizm Limanı'nda Kanunsuz Patlayıcı Madde Taşımaya Teşebbüs: Bir Kişi TutuklandıKKTC'ye giriş yapan bir tır aracında yapılan kontrolde, 2000 adet ses fişeği bulunduğu tespit edildi. Söz konusu şahıs, patlayıcı maddeyi kanunsuz olarak tasarruf etmeye ve ülkeye ithal etmeye teşebbüs ettiği gerekçesiyle tutuklandı.29 Mart 2024 Cuma 14:46GİRNE
- EURO 2024'te olmayacak yıldızlarAvrupa Futbol Şampiyonası'nın (EURO 2024) başlamasına yaklaşık 2.5 ay kaldı. Futbolseverler, kıtanın gözde oyuncularını milli takım formalarıyla izlemek için sabırsızlanıyor. Ancak bazı yıldızlar, çeşitli nedenlerle turnuvada yer almayacak.29 Mart 2024 Cuma 14:26FUTBOL
- Polonya Başbakanı: Dünya yeni bir savaş dönemine girdiğini kabul etmeliPolonya Başbakanı Donald Tusk, 2. Dünya Savaşı'ndan bu yana en kritik dönemlerin yaşandığına işaret ederek dünyanın yeni bir savaş dönemine girdiğini kabul etmesi gerektiğini söyledi.29 Mart 2024 Cuma 13:52AVRUPA
- Belçika, bazı AP üyelerine "Rusya propagandası" için para ödendiğini iddia ettiBelçika Başbakanı Alexander De Croo, Avrupa Parlamentosunda (AP) "Rusya propagandası" yapmaları için ödeme yapılan milletvekilleri olduğunu öne sürdü.29 Mart 2024 Cuma 13:25AVRUPA
- Lefkoşa'da Aniden Rahatsızlanarak Yaşamını Yitiren İbrahim DilekçiLefkoşa'da ikamet eden İbrahim Dilekçi, evinde ani bir şekilde rahatsızlanarak yaşamını yitirdi. Olayla ilgili soruşturma devam ediyor.29 Mart 2024 Cuma 13:01KIBRIS
- Maypa'ya 3 gün tutukluluk, Mahkeme: Yolsuzluklar araştırılsın emri verdi...Maypa'ya 3 gün tutukluluk, Mahkeme: Yolsuzluklar araştırılsın emri verdi...29 Mart 2024 Cuma 12:53KIBRIS
- Kutsal Perşembe: Papa Francis kadınların ayaklarını yıkadı ve öptüPapa Francis, Kutsal Perşembe ritüelinde kadınların ayaklarını yıkadı ve öptü29 Mart 2024 Cuma 12:08AVRUPA
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2014 Detay Kıbrıs
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.