75 MİLYON LİRANIN SMA HASTASI ÇOCUKLARDA KULLANILMASI İÇİN CHP’DEN ÖNERGE

CHP İstanbul Milletvekili Sezgin Tanrıkulu, Türkiye Varlık Fonu’na devredilen 75 milyon liralık Mili Piyango hasılatının Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocukların tedavisinde kullanılması için araştırma önergesi verdi.

Yılbaşı özel çekilişinde kimseye çıkmayan üç çeyrek biletin 75 milyon liralık toplam ikramiye miktarının Türkiye Varlık Fonu’na (TVF) devredilmesi kararlaştırılmıştı. Buna karşılık İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanı Ekrem İmamoğlu, söz konusu paranın SMA hastası çocukların tedavisine harcanması çağrısında bulunmuş, çağrıya politikacı ve sanatçılar başta olmak üzere yoğun destek gelmiş, sosyal medyada kampanya başlatılmıştı.

Ancak bakan Koca, kampanyayı ‘ilaç şirketlerine hizmet eden bir organizasyon’ olarak nitelendirmişti. Koca, Twitter paylaşımında, “İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz” demişti.

CHP’nin araştırma önergesinde şunlar kaydedildi:

“27.12.2020 tarihinde kabul edilen ‘7262 Sayılı Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine İlişkin Kanun’da yer alan:

‘MADDE 10- 2860 sayılı Kanunun 29’uncu maddesi aşağıdaki şekilde değiştirilmiştir.

MADDE 29- Bu Kanun hükümlerine aykırı olarak izinsiz yardım toplayanlara beş bin Türk lirasından yüz bin Türk lirasına kadar idari para cezası verilir. İnternet ortamında izinsiz yardım toplanması hâlinde ise on bin Türk lirasından iki yüz bin Türk lirasına kadar idari para cezası verilir.

İzinsiz yardım toplanmasına yer ve imkân sağlayanlar, uyarılmalarına rağmen bu faaliyeti sonlandırmazsa beş bin Türk lirası idari para cezası ile cezalandırılır.’ maddelerinden anlaşılacağı üzere, internet ortamında ve sosyal medya hesaplarından duyarlı vatandaşların yardıma muhtaç hayvanlar, hasta bebek ve çocuklar için başlattıkları yardım kampanyaları artık izne tabi olacaktır.

Gerek yardıma muhtaç, şiddet görmüş, açlıktan ölmek üzere olan hayvanlara gerekse SMA’lı bebek, çocuk ya da başka hastalıklar ile mücadele etmeye çalışan vatandaşlarımıza yardım eli uzatmak amacıyla internet ortamında sürdürülen yardım kampanyalarının izne tabi olması; yaşam savaşı veren tüm hasta bebek, çocuk ve vatandaşlar ile yardıma muhtaç hayvanların hayatlarına mâl olma ihtimali taşımaktadır. İzin onayı beklenirken yaşanacak olası tüm mağduriyetlerin sorumluluğunun kim ya da kimler tarafından alınacağı izaha muhtaçtır.

Bugüne kadar çaresi olmayan bir hastalık olarak görülen SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç bulunurken, Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanmaktadır.

Tedavide kullanılması istenen Zolgensma adlı ilacın şu an için sadece Amerika ve Avrupa’da uygulandığı ve Zolgensma’nın piyasa fiyatının 2 milyon dolar civarında olduğu ifade edilmektedir.

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı twitter hesabında, ‘Sağlık Bilim Kurullarındaki bilim insanlarınca tedavi için uygun, yerinde ve güvenli bulunan 8.920 ilaç için yılda 40 milyar TL’yi aşkın kaynak ayırıyoruz. ‘Önce insan’ diyerek, sosyal güvenlik sistemimiz ile vatandaşlarımızın her daim yanındayız.’ paylaşımı yapmıştır. Ancak 8.920 ilaç için ayrılan 40 Milyar TL’yi aşkın ödeneğin yeterli olmadığı aşikardır.

Türkiye’de kimi aileler çocuklarını yurt dışında bu ilaç ile tedavi etmek yolunu seçerken, diğer taraftan bu üç ilacın da Türkiye’de uygulanan tedavi yöntemleri arasına girmesi gerektiği çağrısında bulunan aileler bulunmaktadır.

Çocuklarının tedavileri için zamanla yarışan aileler, valilikten izin sürecinin uzun sürmesi ile daha da çaresiz duruma düşeceklerini belirtmektedir.

Tedavisi maliyetli, ilaçları Türkiye’de SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanmayan hastalıkların tedavisinin ivedi olarak yapılabilmesi amacıyla Milli Piyango’nun Yılbaşı Özel Çekilişi’nde büyük ikramiyenin çeyrek bilete isabet etmesi ve sadece bir bilet satılması nedeniyle kalan 75 Milyon TL’nin Varlık Fonu’na devredilmesi akabinde 75 Milyon TL’nin SMA Hastalarının tedavisinde kullanılması için gerekli somut adımların atılması amacıyla Anayasanın 98’inci, TBMM İçtüzüğünün 104 ve 105’inci Maddeleri uyarınca Meclis Araştırması açılmasını arz ve teklif ederiz.”