Antalya'da yaşayan İbrahim-Gülsüm Özçelik çiftinin 3 çocuğundan en büyükleri Halil Özçelik (29), 2012 yılında İstanbul Teknik Üniversitesi (İTÜ) Konservatuar bölümü 2. sınıf öğrencisiyken, sağ gözünde görme bozukluğu yaşamaya başladı. İlk etapta kendisine Behçet hastalığı teşhisi konulan Öztürk, denge ve konuşma bozukluğu yaşadıktan sonra okulu bırakıp Antalya'daki ailesinin yanına döndü. Burada hastalığı daha da ağırlaşan Öztürk'e SSPE (Subakut Sklerozan Panensefalit) teşhisi konuldu. 2014 yılında iki gözünü birden kaybeden Öztürk, ardından konuşma, yemek yeme ve hareket fonksiyonlarını tamamen kaybetti. Özçelik ailesi, hastalığın tıbben kesin tedavisi bulunmadığını öğrenince adeta yıkıldı.

6,5 yıldır gözlerini kırpamıyor

Hastalığından dolayı yaklaşık 6,5 yıldır göz kapaklarını kırpamayan yüzde 100 engelli Öztürk, yatağa mahkum bir şekilde ölümcül olarak bilinen hastalıkla pençeleşiyor. Göz kapaklarını kırpamadığı için gözleri kan çanağına dönen genç adama, annesi Gülsüm Özçelik adeta bir bebek gibi bakıyor. Halil'in yemeği ve kişisel bakımını tek başına yapan fedakar anne, Türkiye'de birçok kişinin tıbben tedavisi olmayan bu hastalıkla savaştığına dikkat çekerek tedavisinin bulunulması yönünde çağrıda bulundu.

"Bantlayarak kapatıyorum"

Halil'in sağlık durumunun stabil olarak seyrettiğini ifade eden anne Gülsüm Özçelik, oğlunun kişisel bakımıyla sadece kendisinin ilgilendiğini söyledi. Özçelik, "Görme yetisini kaybettikten sonra, gözlerini kapatamıyor. Beyninin görme merkezi etkilendiği için gözlerine beyinden herhangi bir komut gelmiyor. Bu yüzden gözleri de kapanmıyor. Ara ara çok kanlanıyor, ben de bantlayarak kapatıyorum" dedi.

"Uyuduğunu horlayınca anlayabiliyorum"

Oğlunun uyuduğunu anca horlayınca anlayabildiğini anlatan Özçelik, "Uyuduğu zaman horlamaya başlıyor. Anca öyle anlayabiliyorum. Uyandığı zaman ses çıkarıyor. Esniyor, yavaş yavaş anne diyor. Ben ona bebeğe bakar gibi bakıyorum. Nasıl bebeklerde kalkarsınız, biz de aynı öyleyiz. Geceleri kalkıp yaralar oluşmaması için yatma yönünü değiştiriyorum" ifadelerini kullandı.

"7,5 yıldır grip dahi olmadı, koronadan korkuyorum"

7,5 yıldır odasından çıkmayan Halil'in bu süre boyunca gribe dahi yakalanmadığını aktaran Özçelik, tedbirler alarak eve misafir kabul etmediğini anlattı. Özçelik, "Halil bugüne kadar grip dahi olmadı. Bu korona virüsten de gerçekten korkuyorum. Herhangi bir şey olursa vicdan azabı çekerim" diye konuştu.

"Hastalığın tedavisinin bulunmasını istiyoruz"

Türkiye'de SSPE hastalarının oldukça fazla olduğunu ancak buna karşın yeterince gündeme gelmediğini söyleyen Özçelik, hastalığın tedavisi bulunması için girişimler yapılması gerektiğini, bu sayede birçok ailenin umutlarının yeşereceğini ifade etti.

Özçelik ayrıca, devletten bakım maaşı aldıklarını ancak bez konusunda sıkıntı yaşadıklarını dile getirerek, bu konuda yardım beklediklerini söyledi.